Standardoinnista

Ensin täytyy sanoa, että mitä enemmän eHealth-aluetta seuraa, sitä mielenkiintoisemmaksi se käy. Onko se hyvä vai huono asia, en ole aivan varma, kun ajattelen asiaa oman ajankäyttöni kannalta. Ehkä tämän kasvavan mielenkiintoni syinä ovat ICT-teollisuustaustani, tietoliikenteen yhteensopivuusongelmien jonkinmoinen analogia vastaaviin eHealth-yhteensopivuusongelmiin ja se vastaansanomaton seikka, että terveydenhuolto on erittäin merkittävä ja tärkeä asia, joka koskettaa meitä jokaista hyvin läheltä.

No niin, siis eteenpäin ja asiaan. Viime artikkelissani kerroin tekeväni hieman syvempää katsausta USA:n keskeisistä teknisistä standardeista, joita tarvitaan tietojen siirtymisen yhteensopivuuden ja sujuvuuden varmistamiseksi terveydenhuoltojärjestelmien sekä järjestelmien ja potilaiden päätelaitteiden välillä. Päätin kuitenkin muuttaa hieman artikkelin fokusta, koska, jotta olisi mahdollista ymmärtää teknisten standardien merkityksen syvemmin, täytyisi myös löytää ei-teknisiä syitä sille, miksi alalla on ylipäätänsä järkeä luoda ja kehittää stardardeja. Tekniset standardit ovat keino ja väline saavuttaa jotain parempaa ja tulin siihen tulokseen, että ensin täytyy myös yrittää ymmärtää ei-teknisiä syitä ja päämääriä, joita tietojärjestelmien välisellä yhteensopivuudella haetaan. Näin päädyin tällä kertaa tarkastelmaan yhteensopivuuden merkitystä ja tärkeyttä hieman laajemmassa perspektiivissä.

Lisäksi, vaikka tekniset standardit olisivat kuinka hyviä tahansa, tarvitaan aina yhteistä tahtoa asianomistajien kesken standardien toteuttamisen tärkeydestä. USA:ssa tämä tahtotila syntyy Meaningfull Actien kautta, jotka ylläpitävät motivaatiota ottaa standardoituja ratkaisuja käyttöön. Toki viimekädessä motivaation täytyy syntyä siitä, että käyttöönotetut uudet ratkaisut todella parantavat terveydenhuollon laatua ja kustannustehokkuutta. Mutta tarvitaan jokatapauksessa jokin voima tai sysäys, jonka avulla luodaan tahtotila. Eri asia on sitten arvioida ovatko standardit hyviä ja käyttökelpoisia ja tuottavatko ne sitä hyötyä, mitä niiden halutaan tuottavan. Standardien hyvyyttäkin voidaan mitata eri tavoin. Jokatapauksessa tarvitaan sekä tahtotila, joka pitää olla hyväksyttynä kaikkien asiaa koskevien tahojen kesken, että tekniset standardit, jotta hyvä saadaan aikaiseksi.

Koska taustani on telekommunikaatiossa ja erityisesti mobiiliverkoissa, joissa minulla on ollut mahdollista seurata näköalapaikalta teollisuusalueen kehitystä viimeisen 13 vuoden ajalta, otan mobiilin kommunikaation loistavan esimerkkinä siitä, mitä hyvää teknologiset standardit voivat tuottaa ajansaatossa itse kyseiselle teollisuudelle ja sekä monille muille alueilla, jotka hyötyvät tästä järjestelmien saumattomasta yhteensopivuudesta. Mobiilipuolellla kaiken alullepaneva voima  oli GSM-standardi, josta lopulta tuli globaali standardi ja jonka pohjalta luotiin ensin seuraavan sukupolven mobiilikommunikaatiostandardi 3G ja tästä taas vastaavasti 4G (LTE) standardi. Kaikki nämä ovat menestyneitä standardeja, jotka ovat globaalisti hyväksyttyjä ja käytössä tietoliikenneteollisuuden toimijoiden taholta.

GMS-standardin levittyminen tuotti aluksi paljon hyvää mobiiliverkkojen ja GSM-puhelimien valmistajille sekä tietenkin itse käyttäjille ja operaattoreille, koska markkinat kasvoivat nollasta aina globaaliin mittakaavaan saakka hyvin nopeasti.

Koska GSM-standardi ja sen seuraavat sukupolvet ovat todellakin globaalisti hyväksyttyjä ja käyttöönotettuja standardeja, tämä on mahdollistanut globaalit markkinat älypuhelimille, joiden asiakaskuntana on käytännössä koko maailma. Kuten tiedetään, ao. puhelimien valmistajat ovat tahkonneet käsittämättömiä voittoja Apple ja Samsung ehkäpä etunenässä. Ja kun älypuhelimien ja tablettien käyttö kasvoi räjähdysmäisesti, tämä taas mahdollisti peliteollisuudelle uuden suuren markkinan. Tästä on vastaavasti monia menestystarinoita, joista kotimaisittain varmaankin parhaina esimerkkeinä ovat peliyhtiöt Rovio ja SuperCell. Peliteollisuuden tuottamilla tuotteilla ei ole mitään tekemistä itse mobiilin tiedonsiirron standardien kanssa, mutta jollei olisi tällaista globaalia ‘alustaa’ kuten mobiili kommunikaatioverkko päätelaitteineen on, ei älypuhelinvalmistajilla eikä peliteollisuudella olisi ollut mahdollista saavuttaa sellaisia tuloksia, joita ne nyt tekevät. Tätä tuskin kukaan todellakaan uskoi tai osasi ennustaa edes villeissä unelmissaan viisi vuotta sitten. Yksi asia johtaa siis toiseen ja niin edelleen. Mobiilikommunikaatioon perustuva liiketoiminta ja kasvava ja  jatkuvasti kehittyvä palveluiden kirjo ovat tästä loistava esimerkki.

No, miten sitten GSM-standardi (+jatkosukupolvet), älypuhelimet ja peliteollisuus liittyvät mitenkään terveydenhuollon tietojärjestelmiin ja niiden yhteensopivuuden tärkeyteen? Peliteollisuuden asiakaskuntahan hakee huvitusta ja ajanvietettä. Peliteollisuus on viihdeteollisuutta, jossa on omat lainalaisuutensa  liiketoiminnan ja asiaskunnan kysynnän tyydyttämisen suhteen. Se poikkeaa täysin terveydenhuoltoalan toimintamallista.

Ensinnäkin terveydenhuoltoalan palvelutarjoajina ovat usein institutionaaliset organisaatiot, kuten valtio, kunnat, kaupunki ja yliopistot, jotka eivät välttämättä hae toiminnalleen niinkään voittoa vaan niillä on usein muunlaiset tavoitteet prioriteetteinään. Toki maailmassa on paljon yksityisiäkin palveluntarjoajia, joiden toiminta perustuu voiton saavuttamiseen. Mutta tuskin nekään edes haaveilevat sellaisista voitoista ja menestyksestä kuin mitä em. mainitut älypuhelin- ja pelialan yhtiöt ovat saavuttaneet.

Lisäksi terveydenhuollon tärkeimpiä loppuasiakkaita ovat tavalliset ihmiset, jotka itseasiassa pyrkivät välttämään terveydehuoltopalveluiden käyttöä mikäli vain mahdollista. Mutta välttäminen ei toki ole koskaan täysin mahdollista, koska ihmisten sairastuvat akuutisti ja kroonisten sairauksien kautta mitä moninaisimmista syistä. Toisin sanoen pakko ajaa ihmiset terveydenhuollon palveluiden pariin. Peliteollisuuden asiakkaat taas nimenomaan etsiytyvät palveluiden pariin.

Terveydenhuollon tietojärjestelmiin panostetaan tällä hetkellä paljon maailmanlaajuisesti ja ihmisten sairauksista, diagnooseista, näytteistä, testeistä, magneettikuvista, hoidoista, ajanvaraustiedoista, ambulanssikuljetuksista jne. kertyy paljon tietoa, jota tallennetaan elektronisesti yhä enenevissä määrin. Tätä tietoa kerätään ja käytetään lukuisilla osastoilla ja toiminnoilla, joita sairaalat ja klinikat sisältävät, kuten akuuttihoito, leikkaussali, potilasosasto, vastaaottotiski, laboratorio, magneetti- röntgen ym,. kuvantamistoiminnot, talousosasto, tietohallinto, sairaalan johto, turvallisuusyksikkö, potilaskuljetus, vakuutusyhtiöt jne. Tietoa on paljon ja sisällöltään hyvin erilaista ja sitä liikutellaan hoitolaitoksen osastojen sisällä, osastojen välillä ja hoitolaitosten tai muiden ulkopuolisten tahojen välillä eri syistä ja eri henkilöiden, roolien ja jopa laitteiden toimesta. Tämä tietojen vilske jo sinänsä luo paineita luoda standardoituja tiedontallennus-, käsittely- ja -siirtomenetelmiä. On aivan selvä, että ilman standardoituja ratkaisuja tietojärjestelmien tehokkuus ja kustannukset kohoavat pilviin. Tai sitten järjestelmille ei tehdä enää mitään tai niihin tehdään hyvin pieniä muutoksia, koska niiden päivittäminen on liian kallista.

Jos maailma olisikin edes näin yksinkertainen, että kyse olisi vain tietojen välittämisestä luotettavasti eri toimintojen ja osastojen välilä, niin voisimme kenties vain keskittyä HL7 versioiden, CDA-spesifikaatioden ja valitun EHR-ratkaisun viilaamiseen ja päivittämiseen. Tämä ei kuitenkaan riitä kasvavien ja uusien vaatimusten myötä. Ensinnäkin terveydenhuolto ja lääketiede kehittyvät koko ajan tuoden uutta tietoa sairauksista ja niiden hoidoista ja lääketieteelliset ja hoidolliset laitteet kehittyvät koko ajan. Toiseksi tietoa on tarve siirtää yhä enemmän osastojen väillä sekä eri hoitolaitosten välillä. Kolmanneksi potilaiden halutaan osallistuvan aktiivisemmin hoitoonsa ja tällöin on tarve luoda tietojärjestelmiä, joissa potilaat voivat itse varata lääkäri- ym. aikoja sähköisesti ja lukea, jakaa ja hakea omia tietojaan sähköisistä potilasrekistereistä. Kroonisille potilaille taas voidaan luoda omia sivustoja, joissa ao. kroonista tautia sairastavat potilaat ja heidän hoitohenkilökuntaverkostonsa voivat muodostaa virtuaalisia ympäristöjä jakaakseen tietoja sairaudesta ja näin löytäen näin parempia hoitokeinoja ja saadakseen esimerkiksi vertaistukea.  Näitä kahta käyttötapausta voitaneen kutsua potilasportaaleiksi eli toisin sanoen web-sivustoiksi, joiden kautta potilaat pääsevät aktiivisemmin ja henkilökohtaisemmin osalliseksi itseään koskevissa hoitoprosesseissa. Potilasportaalit saattavat vaatia yhteyden esimerkiksi EHR-tietovarastoihin hyödyntäen näin EHR:iin varastoitua tietoa. Tällöin hyvin toimivat standardoidut rajapinnat todennäköisesti tarjoaisivat kustannustehokkaan tavan luoda potilasportaaleja, jotka ovat yhteydessä esimerkiksi terveydenhuoltopalvelutarjoajan järjestelmiin.

Potilasportaalien lisäksi on syntynyt tarve hyödyntää edellä mainittuja suuria tietomassoja luohimalla niistä merkityksellistä dataa ja löytämällä tuloksista erilaisia uusia syy-yhteysketjuja eri dataparametrien välillä, jolloin voidaan löytää uusia hoitotapoja ja jopa lääketieteellisesti uutta tietoa liittyen sairauksien ominaisuuksiin. Tätä suurten tietomassojen pöyhintää kutsutaan Big dataksi tai data-analyysiksi. Big dataa on sovellettu esimerkiksi syöpätutkimuksessa ja kaiken kaikkiaan maailmalla on ollut ja on alkamassa suuria terveydenhuoltoon ja lääketieteeseen liittyviä projekteja, joissa tutkitaan bigdatan avulla erilaisia asioista, joista uskotaan olevan hyötyä. Bigdata-sovellusten rakentamisen kannalta voisi olla hyvä, jos tieto, jota haetaan tietolähteistä (esim. EHR), olisi haettavissa ja siirrettävissä standardimuodossa, jolloin tällaisen projektin tuteutus olisi mahdollisimman tehokasta. Toisin sanoen tarvitaan jälleen standardoituja rajapintoja.

Koska elektronisesti tallennetun tiedon hyödyntämismahdollisuudet kasvavat tulevaisuudessa yhä enemmän ja tällöin myös paine tämän tiedon hyödyntämiseen kasvaa koko ajan, tietojen tallentamisen ja erityisesti siirtämisen täytyisi siis olla hyvin standardoitua, jotta uusia lisäpalveluita, kuten potilasportaalit ja bigdata-projektit, voidaan rakentaa kustannustehokkaasti (siis riittävän nopeasti ja riittävän pienellä panostuksella). Ilman kustannustehokkuutta näiden uusien palveluiden käyttöönotto voi olla jopa mahdotonta terveydenhoidollisten resurssien ollessa jokatapauksessa hyvin rajalliset. Standardoidut rajapinnat ja menettelyt näyttäisivät olevan siis erittäin tärkeitä seikkoja terveydenhuollon tietojärjestelmien hyödyntämisessä nyt ja tulevaisuudessa. Kun muistetaan aiemmin kuvaamani GSM-standardi->älypuhelimet ->pelit-arvoketju, niin voitaisiinko standardoidoitujen rajapintojen ja menetelmien ajatella olevan se alusta, jonka päälle voidaan rakentaa uusia jalostettuja terveydenhuollontietojärjestelmäsovelluksia? Näyttäisi, että näiden sovellusten kysyntä kasvaa tulevaisuudessa, koska pelkkä tiedonsäilytys esimerkiksi EHR:ssä ei ole välttämättä kovinkaan hyödyllistä sellaisenaan vaan tietoa pitäisi kyetä hyödyntämään paremmin.

Toki luultavasti käytännön terveydenhuoltotietojärjestelmätyö on pitkälti jotain muuta kuin mitä kuvaan yllä ja se on ehkä perusrutiiniltaan esimerkiksi HL7-sanomien ja parametrien määrittelyä ja testausta ym., jotta uutta tietoa voidaan välittää HL7-pohjaisesti järjestelmien välillä. Toisaalta näen, että eteenpäin menon suunta on tässä mielessä selvä, että lisäpalveluiden kysyntä, joksi kutsuisin esimerkiksi potilasportaaleja sekä data-analyysin tekoa suurista tietomassoista, tulee lisääntymään kun EHR:t ja muut sähköiset rekisterit ja tietokannat lisääntyvät terveydenhuollossa.